Família brasiliense luta para garantir tratamento da Síndrome de Dravet no DF
Criança com epilepsia rara enfrenta burocracia para acessar medicamentos pelo SUS no Distrito Federal.
Uma família brasiliense trava uma batalha cotidiana para garantir o acesso ao tratamento de sua filha diagnosticada com Síndrome de Dravet, forma grave e rara de epilepsia que tem início na infância. Diagnosticada com menos de um ano de vida, a menina passou grande parte de sua infância entre hospitais, consultas e a espera angustiante por medicamentos que chegam com atraso ou não chegam pelo sistema público de saúde.
A Síndrome de Dravet é caracterizada por crises convulsivas frequentes, resistentes à maioria dos antiepilépticos convencionais. O tratamento de referência inclui medicações de alto custo, como o canabidiol farmacêutico e o stiripentol, que não constam da lista básica do SUS e precisam ser solicitadas por via judicial ou por processos administrativos específicos, tornando o acesso uma verdadeira odisseia burocrática para as famílias.
A mãe da criança relata que a família gasta em média três meses para conseguir cada reposição de medicamento pelo sistema público. "Enquanto a gente espera, ela convulsiona. Cada crise pode causar dano cerebral. A gente vive com o coração na mão", conta. A família já recorreu à Defensoria Pública e ao MPDFT para garantir o fornecimento contínuo da medicação, obtendo vitórias parciais que precisam ser renovadas periodicamente.
A situação não é isolada. Segundo a Associação Brasileira de Síndrome de Dravet, dezenas de famílias no DF enfrentam dificuldades semelhantes. A falta de protocolos claros na Secretaria de Saúde para o fornecimento das medicações específicas força cada família a percorrer um caminho individual de lutas administrativas e judiciais.
Neurologistas pediátricos que acompanham casos de Dravet no DF alertam para a urgência de inclusão dos medicamentos específicos nos protocolos do SUS-DF. "O diagnóstico precoce melhorou muito, mas o acesso ao tratamento adequado ainda é um gargalo grave. Crianças continuam sofrendo por falta de medicação disponível", afirma um especialista.
A Secretaria de Saúde do DF informou que está revisando os protocolos de dispensação de medicamentos para epilepsias refratárias e que um grupo de trabalho foi constituído para avaliar a inclusão de novas medicações na lista de fornecimento regular. As famílias aguardam, com esperança e urgência, que as mudanças cheguem antes da próxima crise.
