Entra em vigor a lei que cria política nacional para a LAM no SUS
Norma sancionada sem vetos prevê centros de referência e registro nacional de casos da doença pulmonar rara
Entrou em vigor a Lei 15.505/26, que cria a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Sancionada sem vetos pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, a norma foi publicada em edição extra do Diário Oficial da União na terça-feira (15).
A LAM é uma doença pulmonar rara que atinge mulheres em idade fértil. Provoca obstrução brônquica e vascular e leva à formação de cistos no pulmão, o que compromete a respiração de forma progressiva. O diagnóstico costuma demorar porque os sintomas iniciais se confundem com os de asma e de bronquite.
O que a lei garante ao paciente
O texto determina que o SUS ofereça às pessoas com LAM acesso a todos os meios disponíveis para o tratamento e o controle da doença. A política se organiza em três frentes:
- divulgação e esclarecimento dos profissionais de saúde sobre as características da enfermidade, o quadro sintomático e o diagnóstico diferencial
- estabelecimento de centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pacientes
- implantação de sistema nacional de coleta e processamento de dados sobre os casos
A frente de coleta de dados é a que tende a mudar mais rápido o retrato da doença no país. Sem registro nacional, a estimativa de casos depende hoje de levantamentos de sociedades médicas e de serviços universitários.
De onde veio o texto
A lei nasceu do Projeto de Lei 5078/16, do ex-deputado e hoje senador Alan Rick (Republicanos-AC). A proposta foi aprovada pela Câmara dos Deputados em 2025 e passou pelo Senado em agosto deste ano, sem alterações, o que permitiu a sanção direta.
Em audiência da Comissão de Direitos Humanos do Senado realizada em agosto, especialistas apontaram que o país tem cerca de 500 diagnósticos registrados, número considerado muito abaixo da prevalência esperada. O debate no Senado tratou justamente da dificuldade de diagnóstico.
Para as pacientes do Distrito Federal, o efeito prático depende da regulamentação: a lei prevê centros de referência, mas não define onde ficarão nem em que prazo. A Secretaria de Saúde do DF não divulgou se algum serviço da rede local será habilitado para esse atendimento.
A LAM se soma ao conjunto de enfermidades atendidas pela política de doenças raras do SUS, em vigor desde 2014, que organiza o atendimento em serviços habilitados e prevê diagnóstico, aconselhamento genético e tratamento. A norma sancionada agora cria uma camada específica para a doença pulmonar, com foco em reconhecer o quadro mais cedo.
Enquanto a estrutura não se define, o caminho segue sendo o encaminhamento pela atenção primária para pneumologia, com exames de imagem e avaliação especializada. O tratamento disponível controla a progressão da doença, mas exige acompanhamento contínuo.
