Senado debate doença pulmonar rara com só 500 diagnósticos no país
Especialistas estimam 3 mil casos de linfangioleiomiomatose no Brasil; audiência foi pedida por Damares Alves
A Comissão de Direitos Humanos do Senado debateu em 20 de agosto, em Brasília, as dificuldades de diagnóstico e de tratamento da linfangioleiomiomatose, doença pulmonar rara que atinge quase exclusivamente mulheres. Especialistas ouvidos na audiência estimaram cerca de 3 mil casos no país, dos quais apenas 500 teriam sido diagnosticados.
O debate foi realizado a partir do requerimento REQ 55/2026, da senadora Damares Alves (Republicanos-DF), presidente da comissão. A audiência reuniu pneumologistas, representante do Ministério da Saúde e a associação de pacientes.
Por que o diagnóstico demora
A linfangioleiomiomatose, conhecida pela sigla LAM, provoca a formação de cistos nos pulmões e leva à perda progressiva da função respiratória. Os sintomas iniciais, como falta de ar e tosse, se confundem com quadros comuns, e a doença costuma ser tratada como asma ou bronquite antes de o diagnóstico correto aparecer.
A estimativa apresentada na audiência pelo médico Bruno Guedes Baldi, especialista em pneumologia e em doenças císticas pulmonares, expõe o tamanho do vão: a maior parte das pacientes com a doença no Brasil ainda não sabe que a tem. Para uma condição progressiva, o tempo perdido não se recupera.
"Em doenças progressivas, como a LAM, cada ano sem diagnóstico correto pesa; cada ano perdido importa", afirmou Júlio César Abreu de Oliveira, professor titular da Universidade Federal de Juiz de Fora e doutor em pneumologia pela Unifesp.
Quem participou do debate
Além dos dois pneumologistas, participaram da audiência Renata de Paula Faria Rocha, coordenadora-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, e Maria Clara Castellões de Oliveira, presidente da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose.
A pauta tem endereço no Distrito Federal. Também esteve na mesa Paulo Henrique Feitosa, chefe da Unidade de Pneumologia do Hospital Regional da Asa Norte, um dos serviços da rede pública do DF que atendem pacientes com doenças pulmonares de baixa prevalência.
- Doença: linfangioleiomiomatose (LAM), doença pulmonar rara, predominante em mulheres
- Data e colegiado: 20 de agosto de 2026, Comissão de Direitos Humanos do Senado
- Requerimento: REQ 55/2026, da senadora Damares Alves (Republicanos-DF)
- Estimativa apresentada: cerca de 3 mil casos no Brasil, com aproximadamente 500 diagnosticados
- Participação do DF: chefia da Unidade de Pneumologia do Hran
A política nacional de atenção às doenças raras foi instituída em 2014 e organiza o atendimento em serviços de referência habilitados pelo SUS. O gargalo apontado por especialistas em audiências como essa não costuma estar na existência da política, e sim na distância entre o primeiro sintoma e o encaminhamento ao serviço especializado.
Para o paciente do Distrito Federal, o caminho passa pela atenção primária e pela regulação da Secretaria de Saúde até o serviço de pneumologia. É o mesmo percurso discutido em outras pautas de saúde levadas ao Senado nesta semana: veja Implante contraceptivo banido atingiu cerca de 2 mil mulheres no HMIB.
A comissão não anunciou encaminhamento formal ao fim da audiência. Debates dessa natureza costumam servir de base para requerimentos de informação ao Ministério da Saúde ou para projetos que ampliem o rol de exames e medicamentos oferecidos pelo SUS.
