Comissão aprova campanhas informativas sobre doenças neuromusculares
PL 4174/24 leva ações de conscientização ao SUS e ao Suas e altera a lei do Dia Nacional da AME
A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou na quarta-feira (19) projeto que institui campanhas periódicas de esclarecimento sobre doenças neuromusculares no Sistema Único de Saúde (SUS) e no Sistema Único de Assistência Social (Suas).
O Projeto de Lei 4174/24 é de autoria do deputado Pastor Gil (PL-MA) e foi aprovado com ajuste do relator, deputado Bruno Ganem (Podemos-SP). O texto inclui as medidas na Lei 14.062/20, que criou o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, celebrado em 8 de agosto.
O que são as doenças neuromusculares
Doenças neuromusculares formam um grupo de condições que afetam o nervo, a junção entre nervo e músculo ou o próprio músculo, e levam à perda progressiva de força. Entram nesse grupo a atrofia muscular espinhal (AME), as distrofias musculares e a esclerose lateral amiotrófica, entre outras.
São condições em que a janela de diagnóstico pesa. Na AME, por exemplo, a identificação nos primeiros meses de vida muda o resultado do tratamento, porque o neurônio motor perdido não é recuperado. A campanha prevista no projeto trabalha nesse ponto: informação para que o sinal seja reconhecido cedo, tanto pela família quanto pelo profissional da ponta.
"O atraso na detecção dessas doenças pode causar danos irreversíveis", afirmou o relator, deputado Bruno Ganem.
O texto aprovado prevê dois eixos de ação: a conscientização sobre as doenças e a humanização do tratamento, ambos no âmbito do SUS e do Suas. A inclusão do Suas amplia o alcance para além do atendimento clínico e alcança o serviço socioassistencial que acompanha a família do paciente.
O Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, marcado para 8 de agosto pela Lei 14.062/20, é a data que o projeto usa como âncora. A AME é uma doença genética que compromete os neurônios motores da medula espinhal e se manifesta em graus diferentes, do tipo mais grave, com início nos primeiros meses de vida, a formas que aparecem na adolescência ou na vida adulta.
O rastreio da AME está incluído no teste do pezinho ampliado, e o SUS incorporou terapias específicas para a doença nos últimos anos. O gargalo apontado por entidades de pacientes costuma ser o intervalo entre o primeiro sinal notado pela família e a chegada ao especialista, período em que a perda motora avança.
Como fica a tramitação
O projeto segue em caráter conclusivo para a Comissão de Saúde e, depois, para a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. A tramitação conclusiva dispensa a votação no Plenário da Câmara, salvo se houver recurso. Aprovado na Câmara, o texto vai ao Senado.
A Lei 14.062/20, que o projeto altera, é hoje a principal referência legal de conscientização sobre o tema no país, mas se limita a instituir a data. A inclusão das campanhas dá conteúdo permanente a um marco que até agora funcionava como calendário.
Pautas de saúde ligadas ao SUS têm avançado nas comissões da Câmara nas últimas semanas. Nesta quinta, outro colegiado da Casa aprovou projeto que torna obrigatório o banco de leite humano em maternidade de referência.
Para virar lei, o PL 4174/24 ainda precisa passar pelas duas comissões restantes, ser aprovado pelo Senado e sancionado pela Presidência da República.
