Paciente do SUS espera 2 anos e meio por diagnóstico de esclerose

Pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) esperam em média dois anos e meio pela confirmação do diagnóstico de esclerose múltipla e mais seis meses para receber o medicamento de alto custo que inicia o tratamento. O dado foi apresentado em audiência pública na Câmara dos Deputados em 1º de setembro.

O debate ocorreu na Comissão de Defesa dos Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial, a partir de requerimento da deputada Erika Kokay (PT-DF). Especialistas e representantes de pacientes defenderam a aprovação do Projeto de Lei 4231/21, que garante consulta com especialista em até 180 dias a contar da suspeita clínica.

Por que o diagnóstico demora

A esclerose múltipla é uma doença autoimune, em que o sistema de defesa ataca as próprias células do organismo. Os sintomas podem afetar a visão, os sentidos, o equilíbrio e a mobilidade, o que dificulta a identificação precoce por quem não conhece a doença.

O diagnóstico depende de três frentes: exame clínico, exame de imagem, principalmente ressonância magnética de crânio e coluna, e análise do líquor, o líquido que envolve o cérebro e a medula espinhal.

O neurologista Felipe von Glehn, da Academia Brasileira de Neurologia, apontou o gargalo do acesso ao especialista e aos exames. Segundo ele, o paciente passa pela atenção primária e pela secundária antes de ser encaminhado ao neurologista.

"No sistema público de saúde, o diagnóstico é difícil porque exige um médico experiente na doença. O paciente passa pelos postos e ambulatórios e demora a ser encaminhado a um neurologista", explicou von Glehn.

O médico acrescentou que o SUS não oferece a pesquisa de bandas oligoclonais, exame que identifica sinais de inflamação no sistema nervoso central e ajuda no diagnóstico precoce.

O relato de quem esperou 25 anos

A presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras do Distrito Federal (Apemigos), Ana Paula Moraes, descreveu o efeito da identificação tardia sobre o próprio corpo.

"Tive os primeiros sintomas aos 8 anos, mas o diagnóstico só veio aos 33. Por causa da demora, acumulei sequelas que não são visíveis. Ainda lutamos contra a invisibilidade da doença, já que apenas o que é visível comove as pessoas", relatou.

A representante da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), Sumaya Afif, apresentou os números da espera e atribuiu a demora à falta de informação sobre os sintomas e à lentidão para conseguir os medicamentos.

"Hoje, um paciente do SUS leva dois anos e meio para conseguir a confirmação do diagnóstico. Depois disso, espera mais seis meses para receber o medicamento de alto custo e iniciar o tratamento", afirmou Sumaya.

O que o projeto propõe

O PL 4231/21 estabelece prazo máximo de 180 dias entre a suspeita clínica e a consulta com o especialista. É esse intervalo que hoje não tem limite legal e concentra a maior parte da espera relatada pelas associações.

A presidente da Abem, Elzita Ribeiro de Sousa, informou que cerca de 40 mil brasileiros convivem com a doença e defendeu a aprovação do texto.

"Defendemos um SUS preparado para reconhecer os sinais da esclerose múltipla, encaminhar rapidamente o paciente ao neurologista e garantir exames e tratamento seguro no tempo oportuno. Não adianta ter remédios e tecnologias disponíveis se o paciente demora a chegar até eles", sustentou Elzita.

Autora do requerimento que motivou a audiência, Erika Kokay (PT-DF) destacou que a Lei Brasileira de Inclusão avançou ao prever a avaliação biopsicossocial, mas que a medida ainda precisa sair do papel. É o laudo dessa avaliação que comprova a condição de deficiência.

Outras propostas com lógica parecida tramitam na Câmara. Leia CCJ aprova diretrizes de saúde para quem tem hipertensão pulmonar.